КОЖУХОВО ОНЛАЙН: сайт Кожухово, портал Кожухово, форум Кожухово, карты Кожухово, новости Кожухово
 
Предыдущая тема #Живи_Матвей Следующая тема
 
Начать новую тему   Ответить на тему ФОРУМЫ КОЖУХОВО ОНЛАЙН » КОЖУХОВО ЛАЙВ: ВСЕ О ЖИЗНИ »» ПРОСТО LIVE »»» Добрые дела »»»» #Живи_Матвей
Автор
Сообщение
kiselechka
коренной кожуховец
На форуме:
13 лет 3 месяца
Посты: 177
Откуда: НК 4
НАГРАДЫ: Нет
Ссылка: Ссылка на это CообщениеCообщениеСреда, 03/04/2019, 12:57 | #Живи_Матвей [ЦИТАТА ВСЕГО]
Доброго всем дня.
Несколько дней назад я не смогла пройти мимо петиции от Change.org, в которой шла речь об обращении к нашему минздраву.
Маленькому 11-месячному улыбчивому малышу Матвею был поставлен смертельный диагноз (СМА 1го типа), при котором почти невозможно дожить до возраста 2х лет, потому что происходит атрофия мышц, в том числе диафрагмы, и тут только ИВЛ (иск. вентиляция легких...).



Однако, пару лет назад в мире было открыто средство (Спинраза), которое не только дарит жизнь, но даже позволяет сделать ее полноценной. Только в России его все это время не было, и только в феврале 2019 года оно пошло на рассмотрение.
Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (лечение покрывалось за счет федеральных средств), болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это не мало времени, а у Матвея этого времени просто нет (((
Нужно срочно начинать лечение, а именно 6 (шесть) инъекций препарата Спинраза в первый год лечения. Стоимость препарата и лечения составляет 598 000 $ (около 42 млн руб).

Обратившись во многочисленные фонды и получив отказ (не профильное заболевание / слишком большая сумма сбора), родители открыли частный сбор, хотя сумма кажется непосильной!!!
Но мне кажется, происходит какое-то чудо... уже собрано более 10 млн руб! Рубцовск - родной город Матвейки, почти каждый день проводит мероприятия в его пользу. Люди вступают в группу в ВК и помогают чем могут, кто деньгами, кто связями, кто инициативой и идеями!
Я очень надеюсь, что кто-то на нашем форуме тоже не останется равнодушным к этим улыбчивым глазам и мы все вместе на самом деле подарим жизнь Матвею.
Со своей стороны я перечислила деньги (и сделаю это еще и не раз) и организую у себя на работе (крупная компания) централизованную сдачу крови выездной службе, чтобы "вырученные" средства (около 1000 руб. на компенсацию питания в день сдачи крови с человека) пошли Матвейке.

Ниже оставлю ссылки на странички Матвея, и очень надеюсь, что после прочтения этого поста, у него станет еще больше друзей, которые всеми силами приближают его выздоровление!

https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/
https://www.instagram.com/explore/tags/%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%B8_%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%B9/top/

П.С. если у кого-то есть опыт как можно продвинуть данный сбор (какие мероприятия организовать, как распространить информацию, как выйти на федеральные каналы) огромная просьба сообщить / предложить!
К сожалению, пока все обращения в федеральные СМИ остаются без ответа / присылают отказ.

 Наверх        Вниз 
[ПРОФИЛЬ] [ОТПРАВИТЬ ЛС] www.KOZHUHOVO.com
ГЛАВНАЯ » КОЖУХОВО ЛАЙВ: ВСЕ О ЖИЗНИ » ПРОСТО LIVE » Добрые дела » #Живи_Матвей
little cat
старейшина
На форуме:
16 лет 4 месяца 26 дней
Посты: 1150
Откуда: святоозерская, 4
НАГРАДЫ: Нет
Ссылка: Ссылка на это CообщениеCообщениеПятница, 03/05/2019, 18:10 |  [ЦИТАТА ВСЕГО]
К сожалению, это ложь. Лекарства от СМА нет.( Подруга ребенка похоронила...

__________________________________
Господи, дай мне силы чтобы изменить то, что я могу изменить, подари мне терпение, чтобы смириться с неизбежным, и ниспошли мне мудрость, чтобы отличать первое от второго...
 Наверх        Вниз 
[ФОТО] [ПРОФИЛЬ] [ОТПРАВИТЬ ЛС] www.KOZHUHOVO.com
ГЛАВНАЯ » КОЖУХОВО ЛАЙВ: ВСЕ О ЖИЗНИ » ПРОСТО LIVE » Добрые дела » #Живи_Матвей
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Навигация: • ФОРУМЫ КОЖУХОВО ОНЛАЙН
» КОЖУХОВО ЛАЙВ: ВСЕ О ЖИЗНИ
»» ПРОСТО LIVE
»»» Добрые дела
»»»» #Живи_Матвей
Часовой пояс: GMT +3:00

#Живи_Матвей
страница 1 из 1
 


Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
РЕКЛАМА НА ПОРТАЛЕ
НовостиФорумФотогалереяИстория районаТелефоны, адресаКарты, схемыОбщественный транспортФайл-архивЛенты новостейКаталог услугРекламаКонтакты
При любом использовании материалов портала КОЖУХОВО ОНЛАЙН (фотографий, текстов новостей и любых других электронных данных)
активная гипертекстовая ссылка на портал обязательна (вид www.KOZHUHOVO.com или КОЖУХОВО ОНЛАЙН). ПОЛЬЗОВАТЕЛЬСКОЕ СОГЛАШЕНИЕ.
COPYRIGHT: 2005 © XMedia, support@kozhuhovo.com, forum engine simple based on phpBB © phpBB Group
Первый независимый общественный районный портал КОЖУХОВО ОНЛАЙН. Работает для Вас с 3 октября 2005 года
Яндекс цитирования