Доброго всем дня.
Несколько дней назад я не смогла пройти мимо петиции от Change.org, в которой шла речь об обращении к нашему минздраву.
Маленькому
11-месячному улыбчивому малышу Матвею был поставлен смертельный диагноз (СМА 1го типа), при котором
почти невозможно дожить до возраста 2х лет, потому что происходит атрофия мышц, в том числе диафрагмы, и тут только ИВЛ (иск. вентиляция легких...).
Однако, пару лет назад в мире было открыто средство (Спинраза), которое не только дарит жизнь, но даже позволяет сделать ее полноценной. Только в России его все это время не было, и только в феврале 2019 года оно пошло на рассмотрение.
Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (лечение покрывалось за счет федеральных средств), болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это не мало времени, а у Матвея этого времени просто нет (((
Нужно срочно начинать лечение, а именно 6 (шесть) инъекций препарата Спинраза в первый год лечения. Стоимость препарата и лечения составляет 598 000 $ (около 42 млн руб).
Обратившись во многочисленные фонды и получив отказ (не профильное заболевание / слишком большая сумма сбора), родители открыли частный сбор, хотя сумма кажется непосильной!!!
Но мне кажется, происходит какое-то чудо... уже собрано более 10 млн руб! Рубцовск - родной город Матвейки, почти каждый день проводит мероприятия в его пользу. Люди вступают в группу в ВК и помогают чем могут, кто деньгами, кто связями, кто инициативой и идеями!
Я очень надеюсь, что кто-то на нашем форуме тоже не останется равнодушным к этим улыбчивым глазам и мы все вместе на самом деле подарим жизнь Матвею.
Со своей стороны я перечислила деньги (и сделаю это еще и не раз) и организую у себя на работе (крупная компания) централизованную сдачу крови выездной службе, чтобы "вырученные" средства (около 1000 руб. на компенсацию питания в день сдачи крови с человека) пошли Матвейке.
Ниже оставлю ссылки на странички Матвея, и очень надеюсь, что после прочтения этого поста, у него станет еще больше друзей, которые всеми силами приближают его выздоровление!
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/
https://www.instagram.com/explore/tags/%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D0%B8_%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%B9/top/
П.С. если у кого-то есть опыт как можно продвинуть данный сбор (какие мероприятия организовать, как распространить информацию, как выйти на федеральные каналы) огромная просьба сообщить / предложить!
К сожалению, пока все обращения в федеральные СМИ остаются без ответа / присылают отказ.